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當生命進入倒計時，每個人面對余額不足的時候，都會有不同的選擇與想法。很多時候，徹悟來自于切膚之痛，而非來自說教。

撰稿丨里約熱淚奴

死亡話題，會讓一個故事變得深刻，并增加它的重量。

近日，在一檔電視訪談節目里，京東原副總裁、漸凍癥抗爭者蔡磊誠懇地說，他已經可以完全接受死亡了。其實他去年已在準備身后事，包括找接班人、設立慈善信托、設立遺體捐獻、寫書等，“都是知道自己快不行了，在做的準備。”

“準備身后事”，應該很少人會有這樣的生命體驗。就是說，死亡是大體上可以預見的，好比一個人坐在時間的列車上，大體上知道自己會在哪一個站臺下車。代入一下，可能不是每個人都能平靜地面對它，接受它。

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這里需要先稍稍普及一下何為漸凍癥。

2014年，一個名為“冰桶挑戰”的活動突然爆火，挑戰的目的就是讓普通人了解一種罕見病，這就是漸凍癥。

漸凍癥全稱為“肌萎縮側索硬化”， 也叫“運動神經元病”，主要特點是運動神經元的退化和死亡，導致肌肉功能受損。病因目前尚未完全明確，但可能與遺傳、環境和生物化學因素等有關。

這種罕見病的發病率約為十萬分之一點六，似乎很低，但可怕的是，哪怕到了醫學發達的今天，治愈率依舊為0，絕大多數患者將在2—5年內迎來生命終點。

此前，最著名的漸凍癥患者，是英國的著名物理學家斯蒂芬·威廉·霍金。他歪著腦袋癱坐在椅上的形象，深入人心。他先是全身僅有幾根手指可動，到后來，能動的部位只剩下眼皮。

霍金于2018年3月14日去世，享年76歲，與漸凍癥對抗了55年。這是一個奇跡。這與他享有全世界最精英的醫生團隊隨時候命是否有一定關系？

▲斯蒂芬·威廉·霍金（圖/圖蟲創意）

霍金之后，對我們來說，最有名的漸凍癥患者，或許就是蔡磊了。

蔡磊是一位在互聯網+財稅領域取得巨大成就的企業家和領導者，是中國電子發票推動者之一。但是，如果此時他的知名度還只是局限于互聯網或者財金領域，“漸凍癥患者”的身份，則將他推向了更廣闊的大眾視野。

2019年，蔡磊突然收到了一封“死亡通知書”，被告知確診漸凍癥，生命只剩最后四五年的時間——這是漸凍癥的殘酷之處，讓人在清醒的狀態下被鎖死在“冰凍”的軀殼里，讓人提前看清了自己的生命余額。

一邊是出生只有幾個月的兒子，是擁有北大藥學專業背景的妻子，是如日中天的事業；另一邊，是被稱為世界五大絕癥之一的處于疾病金字塔頂端的罕見病。

一邊是海水，一邊是火焰。

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但他并沒有被這樣的火焰吞噬。

他開始了自己新的“創業”——利用自己的人脈、資源，四處奔走，搭建了世界上最大的民間漸凍患者大數據平臺，直接打通了現有醫療機構之間的數據隔閡，醫生可以拿到大量病友的醫療數據，快速開展科研。

用蔡磊的話說，研究人員不但能夠獲取到更充足的研究數據，同時，將大量患者匯聚到一起也有利于解決臨床藥物研發中的患者招募問題，也利于尋求投資人，讓他們看到這背后的投資價值。

此外，他還設立動物實驗基地，推動藥物研發和臨床試驗；成立了公益基金，建立了一個像諾貝爾獎那樣可以永久續存的信托基金。

他還在去年做了一個重要的決定：聯合1000多位病友，捐獻腦組織和脊髓組織，供醫學研究使用——這真的顯得很悲壯。

▲蔡磊和妻子段睿為籌集漸凍癥研究基金開啟的“破冰驛站”直播間（圖/視頻截圖）

很多人認為他這輪研發漸凍癥藥物的創業，初衷是為了自救。不過他糾正說，“不是，他們理解錯了。我完全不通醫學，就是為了了解這個病，希望能攻克它。”

他不是一個唱高調的人。而且，對一個踏入生命倒計時的人來說，唱高調又有多大必要呢？從常理揣測，他也確實并不是為了自救，盡管自救完全在情理之中。

因為，一款藥物的研發周期是非常長的，他大概率等不到那一天。他說，過去30年，頂尖的科學家和藥企為神經退行性疾病砸了超過1萬億美元，目前從突破角度來說，幾乎全部失敗。

“我這么個病人，可能只剩1/4條命了，也可能半年就去世了。不了解這個病的人往往相信我的精神，覺得‘我肯定能成功’。了解這個病的人、做科研的人知道，我做這個事情的成功概率或許只有1/10億。”

那么，他為什么還要這樣做？

有人說這是一種對命運的不屈服，一種向死而生的倔強。說他是“騎著自行車奔向月球”，是堂·吉訶德，是普羅米修斯。他讓人看到了生命之上的意義，絕望之外的希望，努力之后的可能。

我想起了我曾認識的一個中國高科技企業的品牌戰略專家，其微信簽名就是“從絕望之山開采希望之石”，不知這是否屬于其原創，我覺得這個簽名確實更適用于蔡磊。

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但我更愿意用“悲憫”這個詞來形容蔡磊。

當生命進入倒計時，每個人面對余額不足的時候，都會有不同的選擇與想法。很多時候，徹悟來自于切膚之痛，而非來自說教。

很多人在生活中隨波逐流，患得患失，而一場疾病、一場變故，這樣的外力往往可能打破這種自我心理囚禁，讓一個人明白自己真正需要的是什么。這種體驗無異于一次重生，讓人懂得那些平日里被忽略的生命的價值。

對蔡磊來說，他與漸凍癥作戰的“創業”就是一種重生。我想他一定思考過，如何讓生命在最后綻放更燦爛的光華。為其他漸凍人——據說我國多達50萬——帶去生的火種，開辟新的路，是他在特殊處境下升騰起的一種對他人的大悲憫。

一滴水如何能夠不干涸？答案是讓它融入大海。

他要把自己的生命融入他人生命的大海之中。

事實上，蔡磊的病情正以肉眼可見的速度進展，大概在去年的七八月，他還能拿手機操作，但是到了今年年初，他的兩只手完全“廢掉了”，吃飯、喝水、穿衣都要借助他人幫助，操作鼠標也只能靠一個和電腦鏈接的特殊踏板——也許，越是這樣，越讓他有了一種緊迫感，他需要一種加速度。

有一種說法，蔡磊將漸凍癥的攻克研究速度，提高了20—50倍。某種意義上，這是否也意味著他的生命以另一種形式延長了？

圖/圖蟲創意

他并不需要溢美之詞，對一個已經平靜面對死亡、安排好了后事的人來說，不恰當的贊美反而是一種不尊重。但是，蔡磊的選擇和態度，他的決絕與勇氣，他的因死亡威脅激發的高蹈精神，確實能引發人們對生命、困境和人性的深入思考。

未知生，焉知死。反過來也可以說，未知死，焉知生？

錢穆說過，“陰陽死生都是表現在外面的象，人能超出此外面的象，深入觀其實際，才能進入此實際的環之中，而確然有所得。” 對蔡磊來說，他已超越了這樣的“象”，正如他的靈魂超越了他的肉身。

最后我還是要向蔡磊獻上我的祝福與祈福。盡管他已看淡生死，安排后事，但在希望之門沒有“咣當”關上之前，還是要相信一切皆有可能。

無意間看到《解放日報》今年6月有一篇報道，標題就叫《上海一大學副教授患漸凍癥超30年，拒絕消沉的她，不斷突破人生邊界》。

祝愿蔡磊最終也能突破自己的生命邊界。

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