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“太感謝你們了！你們不僅治好了孩子的病，還幫我們申請了救助金，真正解決了我們一家的實際困難。”5月15日，臨汾市婦幼保健院 兒童醫(yī)院小兒外科診室里，一名先天性巨結腸患兒家長激動地向醫(yī)護團隊連聲道謝。

這名患兒自出生起反復出現(xiàn)腹脹、便秘等癥狀，且不能自行排出大便，小小的肚子經(jīng)常鼓成“大皮球”，進而導致食欲不振、日漸消瘦，身高和體重明顯落后于同月齡孩子。在鄰居推薦下，家長帶著孩子焦急地來到市婦幼保健院 兒童醫(yī)院小兒外科，尋求解決這一“怪病”的良策。

小兒外科主任柏學軍和團隊通過仔細查體、分析病史、完善各項檢查后，診斷患兒為先天性巨結腸。這是一種常見的先天性結構畸形疾病，若不及時治療，會導致患兒出現(xiàn)喂養(yǎng)困難、營養(yǎng)不良及發(fā)育遲緩等癥狀，嚴重會危及生命，當務之急是抓住寶貴的手術時機，為患兒創(chuàng)造完美的“人生第一步”。

對此，家長有喜有憂，喜的是孩子的“怪病”有機會治好，憂的是他們以務農(nóng)為生，收入較為微薄，難以承受這筆手術費用。柏學軍得知這一情況后，為這個家庭送來了“及時雨”。他告訴家長：“我們醫(yī)院是中國出生缺陷干預救助項目定點醫(yī)院，也是全市唯一一家可以開展先天性結構畸形救助項目的醫(yī)院，你們的情況符合救助項目的申報標準。孩子的手術治療費用在醫(yī)保報銷后，還可以享有相應的費用補助。整體算下來，花不了多少錢就能把孩子的病治好，讓孩子過上正常人的生活。”

這一有力保障，徹底打消了家長的顧慮和憂愁。柏學軍和團隊經(jīng)過認真討論、綜合評估，為患兒及時實施了腹腔鏡下先天性巨結腸根治手術，同時積極幫助患兒家庭整理相關資料，申報先天性結構畸形救助項目費用補助。

如今來院復查，患兒恢復良好，各方面發(fā)育正常，家長忍不住喜極而泣。家長感動地說：“孩子做手術花了兩萬多元，醫(yī)保報銷了八九千元。在此基礎上，補助項目又給補貼了一萬多元，我們實際只花費了三千多元。感謝國家的好政策，為我們減輕了看病就醫(yī)的經(jīng)濟負擔；感謝醫(yī)護團隊的真情關懷和無私幫助，讓我們一家感受到溫暖和希望。”

先天性結構畸形救助項目是在國家衛(wèi)生健康委婦幼司指導下，中國出生缺陷干預救助基金會啟動實施的惠民救助項目。市婦幼保健院 兒童醫(yī)院自2017年開展這一項目以來，已有156例先天性結構畸形患兒得到救助、重獲健康。

“先天性結構畸形救助項目的救助病種涵蓋神經(jīng)系統(tǒng)先天性畸形、消化系統(tǒng)先天性畸形、生殖系統(tǒng)先天性畸形、泌尿系統(tǒng)先天性畸形、肌肉骨骼系統(tǒng)先天性畸形、呼吸系統(tǒng)先天性畸形、五官嚴重結構畸形等七大系統(tǒng)74類先天性結構畸形疾病，常見的有腦積水、脊柱裂、肛門閉鎖、腸旋轉不良、多指、斜頸等疾病。”柏學軍介紹，“在定點醫(yī)療機構進行診斷、手術、治療和康復的0至18歲患兒，凡是符合條件的均可申請救助。項目根據(jù)患兒醫(yī)療費用報銷之后的自付部分，一次性給予3000元至30000元補助，大大減輕了患兒家庭和社會的經(jīng)濟負擔。”

多年來，在市婦幼保健院 兒童醫(yī)院的高度重視和全力支持下，小兒外科發(fā)展迅速、成績顯著，進一步將診療關口前移，陸續(xù)開展了新生兒腸道畸形救治系列手術、新生兒肛門閉鎖救治手術、腹腔鏡下嬰兒幽門肌切開術、潘賽提方法治療新生兒先天性馬蹄內(nèi)翻足、新生兒骨折治療等一系列新技術，手術成功率、治愈率達到省內(nèi)先進水平，為先天性結構畸形救助項目順利推進提供了有力支撐和堅實保障。

“隨著醫(yī)療技術的不斷進步，多數(shù)先天性結構畸形患兒經(jīng)過及時救治后，可像正常孩子一樣成長、生活和學習。”柏學軍說，“作為全市唯一一家先天性結構畸形救助項目定點醫(yī)院，我們將不斷加大相關疾病的科普宣傳力度，使此類患兒能夠早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療，有效減少出生缺陷和兒童殘疾的發(fā)生，進一步提高我市出生人口素質。”（李靜）

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