江蘇18歲高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上課總打瞌睡，甚至站著都能睡著，對(duì)學(xué)習(xí)造成不小的影響。經(jīng)醫(yī)院診斷，小王患上一種叫“發(fā)作性睡病”的罕見病。據(jù)悉，該病臨床表現(xiàn)為長(zhǎng)期夜間睡眠不佳，白天多發(fā)不可抗拒的短期睡眠，多發(fā)于20歲以下的青少年。目前經(jīng)過治療，小王的情況已逐步改善。醫(yī)生提醒，家長(zhǎng)若發(fā)現(xiàn)孩子有不明原因的嗜睡，應(yīng)及早就醫(yī)。

#高三女生上課總睡著竟是患罕見病#據(jù)@荔枝新聞，江蘇18歲高三女生小王一直有嗜睡的毛病，經(jīng)醫(yī)院診斷，小王患上一種叫“發(fā)作性睡病”。#一秒入睡可能是一種罕見病#

中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)發(fā)布的《中國(guó)發(fā)作性睡病診斷與治療指南》提到，發(fā)作性睡病是一種神經(jīng)內(nèi)科的罕見病，高發(fā)年齡段為8-12歲，最主要的臨床表現(xiàn)是“日間過度思睡(EDS)”。具體來說，無論夜間睡眠時(shí)間長(zhǎng)短，都會(huì)在白天出現(xiàn)難以遏制的困倦，一些患者可能在行走、吃飯、說話等活動(dòng)時(shí)突然睡眠發(fā)作，出現(xiàn)一些無意識(shí)的行為。

“如果一個(gè)人經(jīng)常有睡眠癱瘓的表現(xiàn)，也就是俗稱的‘鬼壓床’，也要警惕是不是得了發(fā)作性睡病。此外，在入睡或睡醒時(shí)出現(xiàn)幻聽、幻視、幻觸，經(jīng)常做白日夢(mèng)，或者晚上正常的睡眠只能保持一兩個(gè)小時(shí)，之后就經(jīng)常做一些極為恐怖的噩夢(mèng)，這些也是發(fā)作性睡病的臨床表現(xiàn)。”世界睡眠學(xué)會(huì)秘書長(zhǎng)、北京大學(xué)人民醫(yī)院睡眠中心主任韓芳介紹。

對(duì)于發(fā)作性睡病的發(fā)病率，目前暫無全球統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)。不過，韓芳提到，發(fā)作性睡病的發(fā)病率約為兩千分之一，遠(yuǎn)高于漸凍癥的發(fā)病率十萬分之一，目前全國(guó)約有70萬名發(fā)作性睡病患者，絕大多數(shù)患者七八歲左右就會(huì)發(fā)病。

即使大多數(shù)患者發(fā)病時(shí)間早，要真正確診為“發(fā)作性睡病”，往往還有很長(zhǎng)的路要走。《中國(guó)發(fā)作性睡病診斷與治療指南》里的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，發(fā)作性睡病的確診時(shí)間需要2-10年。

“發(fā)作性睡病癥狀多，雖然以嗜睡為主要表現(xiàn)，但患者可能以共患的其他癥狀為主訴就診，比如失眠、猝倒、幻覺等，可能去到不同的科室，如神經(jīng)內(nèi)科、精神科、兒科等。由于專業(yè)的局限，該病被醫(yī)生知曉率尚低，很可能被漏診或誤診。”四川大學(xué)華西醫(yī)院睡眠中心副教授周俊英曾在采訪中解釋，有人做了一堆檢查沒有發(fā)現(xiàn)問題，被認(rèn)為沒有病的;也有被誤診為其他疾病，如癲癇、精神分裂癥的。目前，發(fā)作性睡病的病因尚未完全明確，一般認(rèn)為由下丘腦中產(chǎn)生下丘腦分泌素的神經(jīng)元缺失引起。遺傳也被認(rèn)為是一個(gè)基本原因，“遺傳發(fā)作性睡病的一級(jí)親屬，比正常人大概容易得病有40倍、50倍的風(fēng)險(xiǎn)，他有一個(gè)特殊的基因，就有可能得病;沒有這基因，基本上得病的可能性很小。”韓芳說。

確診還只是第一步。發(fā)作性睡病會(huì)終身伴隨，現(xiàn)有藥物只能緩解患者的嗜睡和猝倒癥狀。目前緩解思睡癥狀較為常見的藥物是“莫達(dá)非尼”，屬國(guó)家一類管制精神藥物。韓芳說，到目前為止，我國(guó)沒有正式批準(zhǔn)任何藥物用于治療發(fā)作性睡病，醫(yī)生用藥選擇非常有限，“但及早給予干預(yù)和支持，絕大多數(shù)患者還是可以達(dá)到日常生活與常人無異。”#高三女生上課總睡著竟是患罕見病#

節(jié)選 | 走著路突然睡著：他們被一種“秒睡”的病折磨

作者 | 吳淑斌

關(guān)鍵詞： 18歲高三女生 嗜睡的毛病 發(fā)作性睡病 夜間睡眠不佳 不可抗的短期睡眠